bienvenid@ al boletín de AMEB
AMEB TE CUENTA: SEPTIEMBRE y OCTUBRE🍂🎃
CUMPLIMOS 49 AÑOS POR TODO LO ALTO
En septiembre, cumplimos 49 años🎂🎉 de historia en AMEB y lucha por los derechos de las personas con espina bífida y otras discapacidades.
 
Queremos agradecer🙏 enormemente a todas las personas y entidades que formáis parte de la Gran Familia de AMEB por hacer posible que hayamos llegado hasta aquí 🥰
 
Para celebrarlo, os compartimos un vídeo con lo bien que lo pasamos en la gala de #Los40DeAMEB 👉 
 
¡Ya estamos calentando motores para #Los50DeAMEB! ✨️🥳
PRESENTAMOS EL CALENDARIO SOLIDARIO AMEB 2026
El 26 de septiembre presentamos nuestro Calendario Solidario AMEB 2026 en el espacio de la Fundación ONCE.
 
Se trata de un calendario muy especial, que coincide con nuestro 50 aniversario 🎉: medio siglo de historia, compromiso y lucha por los derechos y la inclusión de las personas con espina bífida y otras discapacidades.
 
🗓 Así, cada mes refleja toda esa trayectoria: nuestros proyectos, servicios, valores y, sobre todo, las personas, entidades y empresas que forman parte de nuestra gran familia.
 
 ¡No te pierdas el making off!
ÉXITO ROTUNDO EN LA I CARRERA POR LA ESPINA BÍFIDA
🏃‍♀️Más de 500 corredores y corredoras llenaron Madrid Río de solidaridad, deporte e inclusión en la I Carrera por la Espina Bífida el pasado  sábado 4 de octubre
 
Gracias🙏 a todas y cada una de las personas, entidades, empresas y artistas que participasteis, colaborasteis, e hicisteis posible esta jornada tan especial🥰
 
🏅Y gracias por demostrar que cada paso cuenta y que la inclusión se construye corriendo juntos bajo el lema #TuDorsalSuDorsal🎽
 
¡No te pierdas el resumen del evento!
ASISTIMOS A LA CELEBRACIÓN DE LOS 40 AÑOS DE COLOPLAST
El 8 de octubre asistimos a la celebración🎉 de Coloplast por sus 40 años de compromiso e innovación en salud y bienestar de las personas en España.
 
Fue una velada muy interesante en la que conocimos la gran labor que realizan, y su dedicación y contribución a mejorar la calidad vida de tantas personas.
 
Además, les agradecemos🙏 su apoyo a nuestra asociación, que nos permite seguir creciendo y acompañando a todas las personas que forman parte de ella.
ACTIVIDADES EN NUESTRO CENTRO DE ATENCIÓN DIURNA
Os contamos algunas de las actividades que hemos realizado en estas últimas semanas desde el Centro de Atención Diurna de AMEB:
 
🌿 Visitamos el Monte del Pardo para avistar diferentes animales 🦌🐐🐓
 
👩‍🍳 Taller de cocina con varios platos deliciosos😋
 
👐 Realizamos unas piezas chulísimas de Lego, con mucha precisión, imaginación y colores 🧩
 
📸 Visitamos la exposición de fotografía 14 millones de ojos en la Sala del Canal de Isabel II
 
💆‍♀️ Taller de masaje facial y relajación, para cuidarnos y recargar energías 💫
 
¡Y es que no paramos! Cada semana está llena de nuevas experiencias, aprendizajes y buenos momentos 🤩
QUEDADA ARTÍSTICA EN NUESTRO SERVICIO DE ATENCIÓN A PERSONAS ADULTAS
El pasado 17 de octubre nos reunimos desde el Servicio de Atención a Personas Adultas para pintar las figuras de arcilla creadas en el taller anterior, antes de verano.
 
Con pinceles en mano, dimos color y emoción a nuestras obras en una tarde llena de risas, inspiración y buen ambiente. 
 
Agradecemos a Sandra y a Nieves, psicóloga del Servicio, por guiarnos en esta experiencia artística, y a todas las personas participantes por compartir y hacer posible este momento tan especial. 
 
¡Nos vemos en la próxima quedada! 🎨💖
ASISTIMOS AL PRIMER ENCUENTRO PRESENCIAL DE LA RED DE CENTROS Y SERVICIOS ESPECIALIZADOS DE FEDER
El 22 de octubre, Eva Estúñiga, gerente de AMEB, y Begoña Santolaya, psicóloga y coordinadora del Centro de Atención Temprana, participaron en el primer encuentro presencial de la Red de Centros y Servicios Especializados de la Federación Española de Enfermedades Raras, a la que pertenecemos desde AMEB, celebrado en el CREER de Burgos. 
 
Fue una jornada inspiradora de aprendizaje y trabajo conjunto, que nos dejó muchas ideas y motivación para seguir mejorando la atención a las personas y familias de nuestra asociación.
FUNDACIÓN CAJASTUR APOYA NUESTRO PROYECTO DE AUTONOMÍA PERSONAL
La Fundación Cajastur apoyó nuestro proyecto de autonomía personal ¡Yo también puedo!, destinado a personas adultas con discapacidad, dentro de la Convocatoria de ayudas Acción Social 2025, que incrementó en esta edición su dotación en un 32% para respaldar más iniciativas del tercer sector.
 
Gracias🙏 por fomentar la inclusión, autonomía y mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad que forman parte de AMEB.
CELEBRAMOS EL DÍA MUNDIAL DE LA ESPINA BÍFIDA JUNTO A IF
El pasado 25 de octubre, Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia, nos sumamos a la campaña promovida por la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (IFSBH).
 
Bajo el lema #Action4SBH, la campaña de este año busca impulsar la acción global por los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con espina bífida e hidrocefalia.
 
Entre varios de los eventos realizados en torno a la misma, tuvo lugar un encuentro online sobre empleo en el que participó Cristina Pérez, socia y miembro de la Junta Directiva de AMEB, contando su experiencia en el mundo laboral.
 
Si te quedaste con ganas de verla, pincha en el botón.
ACÉRCATE A LA ESPINA BÍFIDA, NUEVA PLATAFORMA DIVULGATIVA DE FEBHI
Gracias a la subvención del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, desde FEBHI han desarrollado un portal online divulgativo sobre espina bífida e hidrocefalia.
 
Se trata de un espacio actualizado y accesible, organizado en diferentes secciones, como salud, educación, recursos, vida independiente y ocio y deporte.
 
Su finalidad es poder compartir información, recursos, noticias de interés, próximos eventos y experiencias de personas con discapacidad, familias y profesionales, con el objetivo de fomentar la visibilidad sobre la espina bífida, favorecer su entendimiento y su sensibilización a toda la sociedad en general.
CADA AVANCE IMPORTA
💪 La historia de Edu es todo un ejemplo de superación:
 
Gracias a su esfuerzo y al apoyo de AMEB, está recuperando movilidad, fuerza y equilibrio, dando pasos firmes hacia su meta de evitar la silla de ruedas.👣
Conoce la constancia de Edu
PROFESIONALES QUE TRANSFORMAN VIDAS
Hoy conocemos a Montse, trabajadora social y directora del Centro de Atención Temprana de AMEB.
 
💬 Montse nos cuenta cómo acompaña a las familias desde el primer momento, ayudándolas a identificar sus necesidades y a alcanzar sus propios objetivos.
 
Destaca la importancia de trabajar bajo la metodología de planificación centrada en la familia 👨‍👩‍👧‍👦 , donde cada decisión se toma teniendo en cuenta sus prioridades, su entorno y su día a día. 🏡
 
Gracias🙏Montse, por tu compromiso y por hacer posible que cada menor y su familia crezca y mejore su calidad de vida junto a AMEB🥰
 
Puedes contactar con Montse por:
📞 915 630 448
📧 montse.gonzalez@ameb.es
COLABORA CON AMEB
YA ESTÁ DISPONIBLE LA LOTERÍA DE NAVIDAD DE AMEB
Con el número 82450, podrás participar en el sorteo de la Lotería Nacional del 22 de diciembre de 2025.
 
💶 Cada participación es solidaria: 4€ se juegan en el sorteo y 1€ se destina íntegramente a proyectos que mejoran la calidad de vida de las personas que forman parte de la asociación y sus familias.
 
📍 Compra presencial en nuestras sedes:
🏢 C/ Prádena del Rincón, 4 (Madrid)
🏢 C/ Astorga 13 (Alcorcón)
 
💻 Compra online en nuestra web 🛒
 
¡Que la suerte🍀 te acompañe!
DEPORTES
ARRANCAMOS LA NUEVA TEMPORADA 25-26 EN ESTUAMEB
El pasado sábado 20 de septiembre retomamos los entrenamientos, después de un merecido descanso en verano, de nuestro equipazo de baloncesto en silla de ruedas EstuAMEB, en colaboración con la Fundación Estudiantes e Hispasat.
Además, estrenamos nuevo lugar oficial de entrenamiento: la Caja Mágica. 🎉
 
Durante la nueva temporada, nos acompañarán nuestros habituales y queridos entrenadores: David y Óscar, por parte de la Fundación Estudiantes, y Rubén, nuevo entrenador de AMEB, a quien le damos una cálida bienvenida al equipo 😉💪
 
¡A por un año lleno de éxitos!💪🔥
ÚLTIMAS NOTICIAS
UN AÑO DESPUÉS DE LA DANA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD: RECONSTRUCCIÓN, PREVISIÓN Y NECESIDAD DE AYUDAS
Hace un año, la DANA de octubre de 2024 afectó duramente a Valencia, impactando especialmente a personas con discapacidad.
 
Ascensores, ayudas técnicas y centros de atención quedaron inutilizados, interrumpiendo su autonomía y servicios diarios.
 
Se registraron 53 fallecimientos, más de 1.650 afectados y daños en 32 centros y numerosas viviendas adaptadas.
 
Las entidades de discapacidad lograron que la accesibilidad fuera prioridad en la reconstrucción. Se crearon guías de ayuda y un fondo solidario para apoyar movilidad y adaptaciones.
 
Un año después, la recuperación sigue en marcha y aún hay muchas necesidades pendientes.
La experiencia resalta la importancia de prevención y apoyo específico ante emergencias.
Fuente: Capaces 20 Minutos
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EL AYTO DE MADRID ACTUALIZA LA NUEVA ORDENANZA DEL TAXI 
FAMMA‑COCEMFE Madrid felicita al Ayuntamiento de Madrid por la actualización de la Ordenanza del Taxi de Madrid, que incorpora medidas clave para lograr una movilidad más accesible e inclusiva. 
 
Entre los avances: más licencias para “eu­ro­taxis” adaptadosposibilidad de reservar taxis accesibles con al menos 24 h de antelación, y requisitos mínimos de servicio para personas con movilidad reducida.
 
FAMMA destaca el compromiso del Ayuntamiento en anteponer los derechos de las personas con discapacidad frente a enfoques puramente económicos, y considera esta norma un “hito” para la ciudad y un modelo para España. 
Fuente: FAMMA - Cocemfe
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SUPERCUIDADORES PRESENTA A LOS FINALISTAS DE LA  11ª EDICIÓN DE SUS PREMIOS
SUPERCUIDADORES presentó el pasado 17 de octubre los finalistas de su 11ª edición, seleccionados entre 157 candidaturas.
 
En el acto de entrega de premios, celebrado el 31 de octubre a las 12:00 h en el Auditorio Rafael del Pino, se reconoció a seis cuidadores junto con 26 empresas, asociaciones e instituciones destacadas en apoyo a personas mayores, dependientes o con discapacidad. 
 
La iniciativa pone en valor la dedicación, la inclusión y la profesionalización del cuidado, contribuyendo al bienestar de las personas a través del impacto social, la innovación y sostenibilidad.
Fuente: CERMI
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FEDER Y CREER FORTALECEN EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN ENFERMEDADES RARAS
La XIV Escuela de Formación, organizada por FEDER y CREER, reunió a representantes de asociaciones, expertos y responsables institucionales para compartir herramientas y buenas prácticas que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
 
Durante el encuentro se presentaron proyectos de empleo inclusivo, residencias especializadas y actividades de ocio, así como un estudio sobre medidas de prevención en España.
 
La iniciativa refuerza la importancia de la acción pública, la equidad territorial y la colaboración entre asociaciones para avanzar en derechos, servicios y políticas que beneficien a las personas con enfermedades raras.
Fuente: FEDER
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PRÓXIMOS EVENTOS
DÍA NACIONAL DE LA ESPINA BÍFIDA
El 21 de noviembre celebramos el Día Nacional de la Espina Bífida, una jornada para visibilizar, concienciar y defender los derechos de las personas con espina bífida, promoviendo su inclusión y participación plena.
 
Este año, la campaña bajo el lema “Por una VIDA plena y justa” y el hashtag #PorUnaVidaPlenayJusta se centra en dos reivindicaciones clave:
✅ El derecho a la jubilación anticipada para personas con espina bífida mayores de 45 años.
✅ La revisión y mejora de la PNC por incapacidad, para garantizar una vida independiente.
 
Muy pronto compartiremos más detalles, información y materiales de la campaña junto a FEBHI para que puedas unirte a ella y difundirla.
 
Mientras tanto, te invitamos a participar en el mapeo colectivo de iluminación amarilla de edificios oficiales, que realizaremos junto a asociaciones de toda España. Si quieres participar, pincha en el botón y te enviaremos un modelo oficial para que puedas enviarlo al organismo oficial de tu municipio con la solicitud.
Participa en el mapeo colectivo
CURSO COMPETENCIAS DIGITALES PARA LA VIDA REAL
El próximo martes 11 de noviembre, de 11:00 a 13:00 h, te invitamos a participar en el taller “Competencias digitales para la vida real”, organizado desde el Servicio de empleo de FEBHI con la colaboración de Cibervoluntarios.
 
En él aprenderás a manejar con seguridad tus certificados, claves y gestiones online.
 
📅Inscríbete hasta el 6 de noviembre
ℹ️ Más información en: portalempleo@febhi.org o 917440282 
 
¡Plazas limitadas! 🚀
EXPOSICIÓN CALENDARIO SOLIDARIO 2025
¿Todavía no has visto la exposición con las obras del Calendario Solidario AMEB 2025? Pues estás de suerte, porque continúa su recorrido por Madrid.
 
👉Podrás disfrutarla en:
  • Biblioteca Pública Ángel González, (Latina) del 3 al 28 de noviembre.
  • Centro Sociocultural Rosario de Acuña (Latina), del 1 al 19 de diciembre.
Acércate y conoce de cerca las 🖼 obras que llenan de arte, color🌈 y solidaridad este proyecto.

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